La situación de los niños autistas no tiene la debida atención de la comunidad, existiendo mucho desconocimiento sobre sus dimensiones sociales. En 2011 un grupo de músicos y profesionales de distintas áreas fundaron el Centro Cultural Creando Integración de Jóvenes con TEA (Trastorno del Espectro Autista). En ese centro cultural se realizan talleres de creación musical con el propósito de lograr, a través de la música, la integración comunicacional de los niños. Los resultados han sido positivos. La dirección de la iniciativa está a cargo del músico Rodrigo Aguirre y la educadora diferencial Fernanda Lazcano.
¿Cómo surge la preocupación por el tema de los niños autistas?
Fernanda Lazcano: En mi caso, viene desde que salí de la universidad. Enfoqué mi práctica en los niños con discapacidades. Trabajé en una escuela especial donde conocí de cerca el problema de los niños con TEA. Posteriormente, Santiago, uno de los músicos que comenzó con este proyecto de relacionar la música con los niños con TEA, me invitó a trabajar con él.
¿Qué es el autismo, tiene cura?
Fernanda Lazcano: No lo vemos como una enfermedad, porque de ser así no tendría cura. Es un trastorno en la comunicación y la relación social. Creemos que eso no se compara con el concepto que generalmente se entiende por enfermedad.
Rodrigo Aguirre: Hay que entender que en el ámbito de las discapacidades también existen múltiples capacidades.
¿Existe mucha discriminación hacia los jóvenes con TEA?
Fernanda Lazcano: Sí, pero más que discriminación existe poco conocimiento sobre el tema y pocas ganas de convivir con ellos. La sociedad les da pocas oportunidades.
Rodrigo Aguirre: A los niños con TEA hay entenderlos en su contexto. Responden de manera distinta a cómo hacemos nosotros ante iguales estímulos. Tienen un nivel de percepción distinto. Como no expresan si comprenden, debemos esforzarnos para descubrir sus motivos. Sólo haciendo ese esfuerzo iremos entendiendo sus reacciones. Fernanda Lazcano: Los niños que nacen con autismo tendrán toda la vida esa condición, pero pueden llegar a llevar una buena vida. Lo importante es estimularlos desde niños, hacer un trabajo con ellos desde distintas áreas, como lo hacemos con la música. Si se hace esto, los chicos se irán conectando y logrando mayor manejo y comunicación con las personas.
¿Cómo se manifiesta el autismo?
Fernanda Lazcano: Se manifiesta en general desde los tres años de vida. Los niños lloran mucho, evitan el contacto visual y que los toquen. Son reacios al contacto físico.
Rodrigo Aguirre: También son felices estando solos, en su mundo, tienen conductas repetitivas.
¿Siempre deben tener a alguien a su lado?
Rodrigo Aguirre: Hay autistas que logran salir adelante y trabajar normalmente. No son los más, pero los hay. Un caso notable es el de Temple Grandi, zoóloga, etóloga y profesora de la Universidad Estatal de Colorado en EEUU.
Fernanda Lazcano: Claro que son casos más referidos al síndrome de Asperger, que forma parte del espectro autista pero con menos complicaciones. El autista clásico siempre es más complicado.
Rodrigo Aguirre: Existen eso sí sistemas de lenguaje y escritura que ayudan al desarrollo de estos niños. Como decía antes el espectro es amplio, algunos niños puede que se comuniquen y otros que se resistan.
¿Cómo se da en los talleres la relación de los niños con la música?
Rodrigo Aguirre: Con felicidad, reciben la música con asombro, se estimulan. Nos damos cuenta que tienen una respuesta al sonido mayor que el común. De hecho son intolerantes al sonido muy fuerte, por lo que hay que manejar con cuidado el volumen de la música.
Fernando Lazcano: Hasta el momento tenemos dos talleres. El primero es un taller de improvisación y dirección musical a través de señas, y el segundo es un taller de composición.
Rodrigo Aguirre: En el primero realizamos un trabajo progresivo. Se parte de una estimulación sonora. Deben reconocer distintos sonidos e identificar si provienen de la naturaleza, de un instrumento o de una persona, hasta conocer sonidos que provienen de distas familias de instrumentos: de percusión, cuerdas, viento, madera, etcétera. Luego vamos entregando algunas herramientas para manipular el sonido. Esas herramientas son señas, movimientos que significan articular o modificar algún sonido de una manera particular. Por ejemplo si juntamos las manos se trata de un sonido que suena despacio, o si abrimos los brazos se trata de un sonido lento. Toda esta interacción se realiza con músicos que vamos invitando a los talleres. Van probando cómo funcionan las señas con los distintos instrumentos. El músico se transforma en una especie de instrumento en su relación con los niños. Partimos con un músico y se van sumando otros. Así los niños experimentan las posibilidades de elegir determinado instrumento. Posteriormente está el ejercicio de validar lo que los niños expresan al oír la música a través de las señas que ellos mismos inventan. En los niños autistas existe lo que se llama sonidos y movimientos estereotipados, es la manera que tienen de comunicarse con la realidad.
Ustedes han grabado un DVD con el tema de los talleres ¿Cómo ha sido la recepción del público?
Fernanda Lazcano: Muy buena. El año pasado tuvimos el lanzamiento del documental y salió muy bien. Incluso el Senadi (Servicio Nacional de Discapacidad) nos ayudó con la distribución. Sabemos tuvo una gran acogida en muchas escuelas. El documental tiene herramientas de accesibilidad para sordos y ciegos. Es súper inclusivo en ese aspecto. Para los interesados tenemos una página web: www.creandointegracion.com
¿Cómo se financia el proyecto?
Fernanda Lazcano: Conseguir recursos es una lucha constante. Un año nos ayudó la municipalidad de Las Condes, otro la Fundación Mustakis. Pero estamos hablando de cantidades que no permiten dedicar tiempo completo a los talleres, pues sirven para costear lo mínimo, traslados, colaciones, arriendos y esas cosas.
Rodrigo Aguirre: Hemos postulado a proyectos Fondart, pero no nos ha ido bien. Por la ley de donaciones culturales pudimos obtener algunos recursos. A las empresas les cuenta donar dinero para estas cosas. Lo importante es que tenemos un grupo de trabajo que siempre está dispuesto a seguir adelante con la convicción de que estamos realizando un aporte a la sociedad. La buena voluntad de los músicos ha sido fundamental en este proyecto.
Por Alejandro Lavquén
Publicada en revista Punto Final Nº 831, año 49/ Junio 26 de 2015.
Santiago de Chile, 27 de junio 2015
Crónica Digital
Mi hijo Geronimo, a los 26 años disfruta mucha de la musica y aunque no toca ningun instrumento, la utiliza para relajarse, leer y concentrarse al momento de realizar cualquier actividad.Felicitaciones por esta iniciativa!
Se agradece que exista, al menos, la intención de visibilizar la situación de abandono que viven las personas con TEA por parte del estado Chileno y la sociedad misma. Sin embargo, hay una serie de errores conceptuales dentro del artículo, desde cosas sin mayor importancia, como el apellido de Temple Grandin (con N al final), hasta parte de los dichos de los entrevistados. No todas las personas con TEA son incapaces de expresarse verbalmente, tampoco “viven en su mundo”, sino en el nuestro, es sólo que se les dificulta comprender los patrones de interacción social, por ello requieren de los apoyos necesarios, fundamentalente apoyos terapéuricos de fonoaudiología, Terapia Ocupacional, Psicopedagogía y/o Educación Diferencial, a fin de facilitarles la adquisición de herramientas necesarias para desenvolverse de la mejor manera posible en la etapa adulta.
Marcia Orellana Crisosto
AUTISMO CHILE
Interesante, pero no comparto muchas cosas , no se si será la transcripción o la utilización del lenguaje, Los TEA se definen como una disfunción neurológica crónica con fuerte base genética que desde edades tempranas se manifiesta en una serie de síntomas basados en una tríada de trastornos en la interacción social, comunicación y falta de flexibilidad en el razonamiento y comportamientos El grado de gravedad, forma y edad de aparición de cada uno de los criterios va a variar de un individuo a otro, definiendo cada una de las categorías diagnósticas. A pesar de las clasificaciones, ninguna persona que presenta un TEA es igual a otro en cuanto a características observables. Además no es una enfermedad es un trastorno, no hay remedio. Es difícil utilizar la misma rutina o enseñanza para todos. una mamá sin título pero que ha investigado y estudiado.
Muchas gracias, se agradece la preocupación por trabajar con nuestros niños y jóvenes, nosotros los padres de niños autistas nos encontramos con una sociedad que no nos conoce ni considera, nos es muy difícil acceder a terapias y no encontramos espacios de apoyo ni de acogida, personalmente agradezco mucho esta iniciativa. Gracias nuevamente.